Entrevista a Juan Carrión, Presidente de FEDER: “invertir en investigación es invertir en esperanza”


Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, lanzó el hashtag #SomosFEDER con el objetivo de trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red. Esta campaña contó con el apoyo de personalidades de todos los ámbitos y profesiones y por eso, por revolucionar las redes, es uno de los galardonados en los eSalud-eHealth Awards 2017.

Entrevistamos a Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

¿Qué ha significado para ti ganar el premio especial a la mejor campaña para pacientes en la red en los eSalud-eHealth Awards 2017?

Desde FEDER estamos muy agradecidos a la Asociación de Investigadores en eSalud y a la agencia de comunicación COM SALUD el haber puesto en valor nuestra campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’. Sobre todo porque supone un reconocimiento a los esfuerzos que llevan a cabo las más de 330 asociaciones de pacientes que actualmente dan forma a nuestra organización.

¿Cómo surgió la idea de crear la campaña?

Cada año desde 2008, el movimiento de pacientes internacional pone en marcha diferentes actividades en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras; en 2017 la iniciativa estuvo secundada por 94 países.

En este contexto, desde FEDER lanzamos la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ con el objetivo de llamar la atención sobre la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes como respuesta a los problemas más urgentes de las familias: el acceso a diagnóstico y tratamiento.

Este 2018 queremos dar continuidad a este mensaje con nuestra nueva campaña: ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ por la investigación de las enfermedades raras. Con ella, queremos poner de relieve que lo que hagamos en el presente será la esperanza de nuestro futuro, con la idea principal de que invertir en investigación es invertir en esperanza.

¿En qué consistió y consiste? Porque la idea es continuar con ella todo el año…

La campaña tiene cuatro objetivos principales:

  • Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
  • Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana.
  • Posicionar las ER en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.
  • Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.

Para ello, nos dirigimos principalmente a las asociaciones de pacientes, los medios de comunicación, la administración nacional y autonómica, la industria, sociedades profesionales y científicas y la sociedad en general.

Todas las personas pueden adherirse a nuestra campaña de movilización en redes sociales así como a nuestra declaración oficial por el Día Mundial.

También pueden descargar y compartir el material, participar en las actividades que se van a llevar a cabo en toda España e incluso impulsar una propia, compartir sus experiencias o apoyar la causa como donante o socio colaborador.

¿Cuál es el objetivo final de toda la campaña?

Nuestra propuesta ahora –y más ahora en un momento en que la investigación es nuestra bandera- proponemos impulsar un sistema de incentivos que haga sostenible y viable la investigación en enfermedades raras.

Ante esta situación, desde FEDER y su Fundación se insta a todos los sectores implicados a que promuevan e impulsen propuestas dirigidas al desarrollo e implementación de políticas de investigación en enfermedades raras.

La visibilidad de las enfermedades raras es cada vez mejor, parece que hay más conciencia y consciencia sobre ello, pero aún hay camino que recorrer, sobre todo en investigación…

Exacto, precisamente por eso es la protagonista por segundo año consecutivo de nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Precisamente para conocer el estado de situación de la investigación en España, el año pasado se impulsó la III Conferencia EUROPLAN.

Uno de los principales problemas que puso de relieve está relacionado con la dificultad existente para recoger datos que permitan conocer un estado de situación real. Para sistematizar la recogida de información con criterios homogéneos que permita cuantificar dónde y cómo se está investigando en España en materia de enfermedades raras, la III Conferencia EUROPLAN identifica como necesario:

  • identificar el número de investigaciones sobre enfermedades raras en España,
  • los apoyos que reciben,
  • el número de convocatorias existentes y
  • el número de ensayos clínicos a los que pueden acceder los pacientes.

¿Cuáles son los siguientes pasos de FEDER?

Nuestros próximos pasos son seguir trabajando en la investigación enfocada en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.

En esta línea, los principales ejes de la campaña por el Día Mundial será como ya hemos adelantado la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ por la investigación de las enfermedades raras que lanzaremos la próxima semana en rueda de prensa.

Con ella, nos sumamos a un movimiento internacional que está encabezado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

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